Esenler’de “Nadir Hastalıklar” semineri düzenlendi

100 ÇİFTTEN 23’Ü AKRABA EVLİLİĞİ

Türkiye’de iki binde bir görülen “Nadir Hastalıklar”ın anlatıldığı seminerde konuşan Uzm. Dr. Erkan Akkuş, akraba evliliklerinin genetik hastalıklardaki önemine dikkat çekerek, “Avrupa’da her bin evlilikten beşi akraba evliliğiyken, Türkiye’de her yüz evliliğin yirmi üçü akraba evliliği” dedi.

Esenler Belediyesi Kültür İşleri Müdürlüğü’nün Hoca Ahmet Yesevî Kültür Sanat Sezonu etkinlikleri kapsamında düzenlediği “Nadir Hastalıklar” seminer dizisinin ilk programı Dr. Kadir Topbaş Kültür Sanat Merkezi’nde gerçekleşti. Programda, Türkiye’de iki binde bir görülen ve ‘yetim hastalıklar’ olarak da bilinen nadir hastalıkların tanınması ve toplumun bilinçlendirilmesine katkı sağlanması amacıyla her ay bir nadir hastalık, uzmanlar eşliğinde ele alınıyor. Nadir Hastalıklar Ağı ve Esenler Kadın Doğum ve Çocuk Hastalıkları Hastanesi iş birliğinde gerçekleşen programda, Çocuk Hastalıkları Doktoru Uzm. Dr. Erkan Akkuş ve Uzm. Dr. Mahmut Caner Us, nadir hastalıklar ve korunma yolları hakkında vatandaşlara bilgi verdi.

AVRUPA’DA 1.000’DE 5, TÜRKİYE’DE 100’DE 23

Akraba evliliklerinin ortaya çıkardığı sorunlardan bahseden Uzm. Dr. Erkan Akkuş, “İnsan vücudunda otuz beş binden fazla gen var. Akraba evliliklerinde gen aktarımı fazla olduğu için, sağlıksız genler ve dolayısıyla genetik hastalıkların aktarımı çok daha kolay oluyor. Akraba evlilikleri Türkiye’de çok fazla. Avrupa’da her bin evlilikten beşi akraba evliliğiyken, Türkiye’de her yüz evliliğin yirmi üçü akraba evliliği. Sağlık Bakanlığı’nın da üzerinde durduğu gündemlerden bir tanesi tarama testleri ve akraba evliliği. ‘Bunu nasıl azaltırız?’ diye çalışma yapıyorlar” şeklinde konuştu.

GEBELİKTE BU AYLAR ÇOK ÖNEMLİ!

Nadir hastalıklardan korunmak ve hastalıkları engellemek için gebelik öncesindeki ilk iki ayın ve gebelik sırasındaki ilk üç ayın çok önemli olduğunu aktaran Aktaş, “Bu zaman diliminde anneye folik asit desteği vermek, bebekte görülen bel açıklığı, kafada sinir sisteminin kemikle kapalı olmasına bağlı hastalıkları engelleyebiliyor. Bunun için de gebeliğin planlı gebelik olması, annenin beslenmesini koruyarak gebe kalması gerekiyor. Anne eğer iyi beslenmiyorsa, çocuk da iyi beslenmiyor demektir. Hastalıkların bazılarını engellemek çok kolay, bunun için sadece kadınlara iyi bakmak yeterli” dedi.

NADİR HASTALIKLARI OLANLARIN SORUNLARINA DİKKAT ÇEKTİ

Programda ayrıca kendisi de albinizm hastası olan Nadir Hastalıklar Ağı Yönetim Kurulu Üyesi Avukat Alim Yılmaz da, nadir hastalık sahibi kişilerin ve hasta yakınlarının sosyal ortamlarda yaşadıkları sorunlara dikkat çekerek, “Çok az kişide görülmesi itibariyle, hastaların sesini duyurması çözüme kavuşması hem zor hem de maliyetlidir. Hasta ve hasta yakınları olarak bir araya gelip ortak bir çalışma alanı kurmak için Nadir Hastalıklar Ağı’nı kurduk. Öncelikli sorunumuz hasta ve hasta yakınlarının karşılaştığı sorunlar. Sadece hastalığın kendisiyle alakalı değil hastanın ve ailesinin sosyal olarak yaşadığı sorunları da dile getirmeye çalışıyoruz. Hastalığın kendisi nadir diye adlandırılsa da toplumumuzda çok fazla görülüyor. Bu hastalıkların bir de sosyal boyutu var. Hastalığı kabullenerek bu hastalıkla mücadele etmek de önemli. Yaşam alanı bulmak için diğer insanların yaşadığı alandan farklı bir alanda yaşam alanı bulmak zorundayız. Nadir Hastalıklar Ağı olarak biz de bu yaşamın oluşmasında destek vermek ve destek bulmak için çalışıyoruz” ifadelerine yer verdi.